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吐司耶耶 访客(25)

多系统萎缩:5年生存率不足50%!如何抢在恶化前自救

发布时间: 2025-04-11 14:20:55
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多系统萎缩(Multiple System Atrophy,MSA),一个连很多医生都会误诊的"隐形杀手"。它像电脑病毒一样,会同时攻击人体的运动系统、自主神经系统和小脑系统,导致身体各个"硬件"陆续瘫痪。

最可怕的是它的伪装性:早期症状和帕金森病几乎一模一样——手抖、动作迟缓、肌肉僵硬。但它的恶化速度是帕金森的3-5倍!约50%患者在确诊后5年内就需要轮椅代步,生存期往往不超过10年。

这种疾病主要累及锥体外系、小脑、自主神经、脑干和脊髓,就像一场多线作战的“战争”,各个部位都难以幸免。临床上,它表现为帕金森综合征、小脑、自主神经、锥体束等功能障碍的不同组合,因此被归纳为3个综合征:纹状体黑质变性(SND)、Shy-Drager综合征(SDS)和散发性橄榄脑桥小脑萎缩(OPCA)。但实际上,这些综合征之间常常难以截然划分,它们只是受累部位和严重程度有所差异。
平均发病率仅为0.6—0.7/10万人年,患病率为3.4—4.9/10万人,40岁以上人群中患病率为7.8/10万人。一般患者在60多岁时患病,在症状出现后,平均生存期为6—10年,少数可以生存至15年以上。国外流行病学调查显示,50岁以上人群中MSA的年发病率约为3/10万,而国内尚无完整的流行病学资料。这个数据背后,是无数患者和家庭在疾病阴影下的挣扎与无奈。

在医学发展的今天,很多疾病都有了有效的治疗方法,但多系统萎缩却像一块难以攻克的“硬骨头”。目前,它尚无治愈、延缓或逆转的治疗疗法,患者预后不良,在特殊情况下,约20%的患者存活期可能会超过12年,但多数患者最终死于呼吸困难、严重感染、器官衰竭等并发症。据相关数据显示,多系统萎缩患者的5年生存率不足50%,这是一个多么残酷的现实。
多系统萎缩在中医理论中,多认为其病因复杂且相互关联。先天禀赋薄弱、肾精亏虚是发病根基,肾为先天之本,主骨生髓,肾精不足则髓海空虚,脑髓失养,筋脉失于濡润温煦,渐致筋脉拘挛、肢体失用。后天调摄失宜亦是重要因素,或因饮食不节,过食肥甘厚味,损伤脾胃,致脾胃运化失常,气血生化乏源,无以濡养脏腑经络;或因劳倦过度,耗伤气血,使正气亏虚,外邪易侵;或因情志失调,肝气郁结,气机不畅,气血运行受阻,日久则气滞血瘀,阻滞经络。此外,外感六淫之邪,如风寒湿邪侵袭人体,痹阻经络,气血不通,亦可诱发或加重病情。这些病因相互交织,共同作用,导致多系统萎缩的发生发展。


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