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多系统萎缩,是一种成年期发病的散发性神经系统变性疾病。它不会立刻要命,却用5-10年时间,一寸寸淹没患者的行动、语言甚至吞咽能力。它同时攻击小脑、自主神经和锥体外系,导致患者像"被按下0.5倍速":走路变成"醉酒步态",血压坐过山车(卧位高血压,站立秒变低血压),说话不清楚。最可怕的是进展速度——从能跑到卧床,平均只要3年,比帕金森快3倍!
其症状表现复杂多样。自主神经功能障碍往往率先 “发难”,常见的有尿频、尿急、尿失禁,男性还可能出现勃起功能障碍,女性更易被尿失禁困扰。体位性低血压也很常见,患者从卧位突然起身时,血压骤降,常伴有头晕、眼前发黑,严重时甚至会摔倒。
错误1:(盲目锻炼)
"快起来走路锻炼!"——这是家属最致命的善意。MSA患者的神经元就像"融化的电线",过度运动反而加速崩溃。康复专家警告:强行站立可能引发致死性低血压,错误的吞咽训练会导致吸入性肺炎(MSA患者第一死因)。正确做法是"精准康复",比如用30度倾斜床适应体位性低血压。
错误2:(睡眠杀手)
夜间睡眠时突然尖叫、挥拳?这不是做噩梦,而是MSA特有的"REM期睡眠行为障碍"。家属若不当回事,患者可能坠床骨折。更恐怖的是"夜间喘鸣"——喉部肌肉瘫痪引发的窒息前兆,此时必须立即侧卧,并备好吸痰器。
错误3:(饮食陷阱)
患者饮食要营养均衡,多吃富含膳食纤维的食物,预防便秘。进食时应缓慢,避免呛咳。护理过程中,要定时为患者翻身、擦拭身体,预防压疮。有家属给患者喂食过快,导致呛咳窒息,险些酿成大祸。
错误4:(情绪绑架)
"爸爸你看我一眼啊!"这样的情感索取只会加速病情。MSA患者的面部肌肉冻结不是冷漠,而是疾病剥夺了表情功能。神经心理学家建议:要学会"非语言对话",比如握手指表示同意,眨眼两次代表疼痛。记住:患者能听懂每句话,只是被困在了身体牢笼里。