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进行性核上性麻痹是一种罕见的神经退行性疾病,会严重影响患者的生活质量,给患者及其家庭带来沉重负担。精心且科学的健康护理对于缓解患者症状、延缓病情发展以及提升生活品质极为关键。
一、生活照料
患者由于运动功能障碍,行动易失去平衡,摔倒风险高。家中地面应保持干燥、平整,去除障碍物,可安装扶手,方便患者行走时抓握借力。日常起居中,协助患者完成穿衣、洗漱、进食等基本活动,动作要轻柔、耐心。例如,选择宽松、易穿脱的衣物,减少患者因穿衣困难产生的挫败感。
二、康复训练
康复训练有助于维持患者的肌肉力量和关节活动度。定期进行肢体伸展和关节活动练习,如缓慢屈伸手臂、转动手腕和脚踝等。平衡训练也不容忽视,可在专业人员指导下,让患者进行站立平衡练习,从短时间静态站立逐步过渡到动态平衡训练,如在原地缓慢踏步。语言训练同样重要,鼓励患者多说话、朗读,通过发声练习来改善言语功能。
三、心理支持
随着病情进展,患者易出现抑郁、焦虑等负面情绪。家人和护理人员要给予充分的陪伴与理解,耐心倾听患者的心声,多与患者交流沟通,肯定其努力与进步,增强患者的信心。鼓励患者参与社交活动,哪怕只是与邻居简单交谈,也能缓解其孤独感。
四、饮食营养
患者常伴有吞咽困难,食物应选择柔软、易吞咽的,如糊状食物、蛋羹等。进食时,要让患者保持坐姿,头部稍前倾,避免仰头,以防食物呛入气管。注意营养均衡,保证蛋白质、维生素、矿物质等营养素的摄入,可适当增加富含膳食纤维的食物,预防便秘。